Агонијата на пациенти со ретки болести продолжува - Државата не успеа да обезбеди лекови

Ниту тендерот за ретки болести кој доцнеше со месеци не спаси дел од пациентите кои и понатаму ќе бидат без терапија. За три лека воопшто немало понуди од добавувачи па оние со ретка невролошка дијагноза, со низок шеќер во крвта и епилептични напади се оставени на милост и немилост.  Од здружението - Живот со предизвици - велат дека ова не се случува прв пат и крајно време е надлежните да стават крај на агонијата на болните.

- Хантингтоновата болест е тешка состојба која брзо напредува и овој лек ги ублажува симптомите и ја забавува прогресијата, но сега го немаат. За епилептичните напади јас не знам како ќе се справуваат родителите...тие не се едноставни и затоа мора да бидат многу внимателни. Ова не се случува прв пат и за оваа работа мора да се најде системско решение. Министерството за здравство мора да разговара со компаниите и дистрибутерите, вели Весна Алексовска од здружението Живот со предизвици.

Од Здружението и претходно предупредуваа дека ова ќе се случи и дека не само што голем број пациенти останаа без лекови поради доцнење на тендерот, туку и немањето на системско решение со години. И министерот за здравство призна дека лекови ќе нема за сите.

-За жал закаснувањето е поради сите бирократски процедури неопходни за спроведување на еден ваков проект односно јавна набавка. Има еден мал дел на лекови за кои немаше понуда. Ќе треба повторно отворање на јавната набавка за овие три лека, вели Беким Сали министер за здравство.

И додека здравствените власти го спроведуваа тендерот, Сител имаше серија на прилози за Теа Јованова со јувенилен ревматоиден артритис и Марко Ташев со многу ретка имунолошка болест на кои им е неопходна биолошка терапија. За едниот се најде алтернативен лек за другиот родителите сами ја купија анакинрата бидејќи не можат да ги чекаат тендерските процедури. Но што ќе прават пациентите кои и понатаму со месеци ќе чекаат некој да се смилува на нивната состојба.