Пациенти со ретка болест останале без терапија - од здравство тврдат дека има лекови

Откако пред две недели примиле помали дози, пациенти со ретка болест неделава нема да добијат терапија, зошто лекот го немало на Клиниката за хематологија, реагираат од Здружението “Живот со предизвици”. Бараат системски решенија, а не само ветувања од здравствените власти.

- Тоа што го имам како сознание се работи за 3-4 пациенти со болеста Гоше кои примаат терапија на Клиниката за хематрологија и моментално ја немале на залиха. Знаеме дека анексите се направени, но ја знаеме и процедурата додека да се обезбедат лековите ќе помине време, а овие пациенти нема да имаат континуитет во тарапијата, изјави Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.

Од здравство пак тврдат дека нема недостиг на лекови за ретки болести и непречено и во континуитет овие лица ја примаат потребната терапија. 

- До Министерството нема реакција од пациенти за недостиг на ниту еден конкретен лек. Министерството за здравство продолжува со континуирано обезбедување терапија за сите пациенти, вклучително и пациентите со ретки болести, велат од МЗ.

И додаваат дека со измените на Законот за лекови ќе се забрзаат постапките за набавка на терапија која недостига, а со новиот модел за тригодишен тендер за ретки болести кој е во тек овие пациенти ќе имале континуитет во снабдувањето со лекови, но од Здружението прашуваат што ќе биде со новодијагностицираните, дали и тие веднаш ќе добијат терапија или повторо ќе чекаат со месеци или години.