Лицата со ретки болести бараат континуитет во терапијата

Со транспарент – нема терапија, Весна Алексовска од здружението Живот со предизвици повторно седна на скалите пред министерството за здравство. Мотивот беше пациентка со туберозна склероза што е ретко генетско заболување која две недели останала без лек.

Иако денеска ја известиле дека веќе стигнал и го има на Нефрологија, Алексовска вели ова е аларм до надлежните дека лицата со ретки болести не смеаат од ден за ден да живеат во страв  дали болеста ќе биде под контрола.

-Пациентите континуирано остануваат без терапија во еден или друг дел од годината и неколку пати годишно. Некогаш се недели, некогаш месеци и за жал тоа континуирано се случува. Оваа година решив да бидеме гласни како здружение и за секој пациент, дали е еден или двајца ќе бидеме пред Министерство за здравство за да дадеме до знаење дека знаеме дека фали терапија, дека е прекинат континуитетот,  Весна Алековска, здружение Живот со предизвици.

Алексовска вели дека не протестира пред Министерството за здравство, туку само да ги потсети надлежните  дека се тука, не молчат и не сакаат ветувања туку системски решенија.

-Да се проверат кличините, да се види кај треба да се направат анекси и да се обезбеди континуитет за сите пациенти, вели Алексовска.

Од Министерството за здравство велат дека не само што го има лекот за пациентката со туберозна склероза, туку ќе има континуитет во терапијата со тригодишниот тендер за лица со ретки болести.

Освен Алексовска, изминатиот период за недостиг на терапија алармираа и лицата со хемофилија како и онколошки пациенти.