Кратењето на буџетот за ретки болести шок за пациентите

Играње на лотарија, кој ќе добие терапија а кој не.Ова е бурната реакција од здружението Живот со предизвици по драстичното кратење на буџетот за ретки болести за 2026  и тоа од 24 милиони на 17,5 милиони евра.

Велат дека ова е шок и за болните и за семејствата бидејќи бројот на новодијагностицирани расте а зголемена е и потребата од нова терапија.

Предупредуваат дека после 10 години ова е прв пат да има кратење на парите и последиците можат да бидат катастрофални. 

-Ќе треба да примаме терапија само половина година а другата половина што да правиме, да останеме без терапија. Да напредуваат болестите кои што си ги носиме, да ни се намали квалитетот на живот, на некој може и ќе му престане животот ако нема терапија нели. Кај некои прогресира болеста и можат да останат во количка. Кај некои болеста може да прогресира до тој сптене кога лекови повеќе нема да делуваат, вели Весна Алексовска, претседател на Живот со предизвици. 

Од финасии велат дека самите министерства одлучувале кој од што ќе крати.

-Ние имавме однесено предлог буџет на Влада, поедини министри си побараа не на таа ставка вратете таму..кој што побарал во рамки на лимитот така е реализирано. Јас не можам да одговарам на прашања зошто е скратено за ретки болести. Приоритетите министрите ги одлучуваат сами, ние само одредуваме лимит, вели Гордана Димитриевска Кочоска, министер за финасии. 

Здруженијата на пациенти со ретки болести се плашат како ќе биде во 2026 бидејќи годинава едвај ги покривале потребите со буџет од 24 милиони евра. Но од Министерството за здравство со уверување дека проблеми нема да има бидејќи во изработка била стратегијата за ретки болести а имало и други основи за финансирање. 

-се надополнува и со средства од посебни законски извори, вклучително приходи од акцизи од алкохол, тутунски производи и игри на среќа, кои се наменети токму за креирање и унапредување на здравствени услуги во оваа област. Истовремено, се разгледуваат и можности за дополнително обезбедување средства преку ребаланс на Буџетот, доколку се утврди потреба во текот на годината, велат од здравство. 

-Треба да се преиспитаат и уште веднаш да го решат тоа што го згрешиле бидејќи не веруваме во ребаланси. Не знаеме што ќе се случува понатаму и не знам кај се случил куршлусот и кој испланирал погрешно, вели Алексовска. 

Пациентите со ретки болести велат дека постојано се повторуваат и проблемите и притисоците и не се носат системски решенија за да имаат континуирана терапија.