Болните со цистична фибриза излегоа на протест - Со солзи порачаа дека не се само ставка туку луѓе

--Ние не сме ставка во буџетот. Ние сме нечии деца и млади кои сакаме да живееме... Ивана Атанасоска, претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза

Со оваа порака, Ивана и нејзините соборци со цистична фиброза во 5 до 12 протестираа пред Министерството за здравство, за како што велат да молат за живот. Бараат навремена и современа терапија за и тие да имаат поквалитетен живот а не со месеци да поминуваат во болничка соба. Се сретнаа со Беким Сали, но ништо освен најави за разговори, преговори и барање пари за лекови.

- Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредена категорија на болни кои се во понапредната фаза на болеста и за кои терапијата значи живот, мислам дека не треба да бидат пречка ниту состојбата, ниту финансиите и треба да се изнајде начин да се обезбеди терапијата, изјави проф. д-р Стојка Нацева Фуштиќ-директор на Клиника за детски болести.

Новата модуларна терапија е скапа, но оние што ја добиваат живеат без хоспитализации, инфекции и не е животозагрозувачка. Тоа се искуства од други земји каде им е достапна на лицата со цистична фиброза. Кај нас ниту преправениот Дедо Мраз не може да ја исполни новогодишната желба.

-Се друго може, но Дедо мраз не може да ја донесе модуланрата терапија, вели Марјан Маневски, татко на дете со цистична фиброза ..

Доцни редовната терапија а возрасни со цистична фиброза немаат доволно места за хоспитализација. Тоа е реалноста во Македонија велат пациенти..

-Многу од нас се соочуваат да бидат тотално нефункционални, повеќе од времето во агонија и со инфекции со кои организмот не може да се избори, вели Фики Гаспар, пациент со цистична фиброза.

Пациентите и нивните семејства го кажаа своето- 5 до 12 изминува а тие без терапија не можат.