Кратењето на буџетот за ретки болести може да го загрози животот на пациентите

Кратењето на буџетот за Програмата за ретки болести може директно да го загрози животот на пациентите. Во време кога бројот на дијагностицирани расте секое кратење на средствата создава страв кај семејствата дали некој ќе останат  без континуираната терапија која за пациентите, е прашање на преживување.

240 од пациентите со ретки болести се деца до 14 годишна возраст секој за себе приказна и тивка борба . Претседателот на Националната комисија на ретки болести Злате Стојаноски  уверува дека и покрај намалените средства ниту еден од пациентите нема да остане без терапија.
Бројот на лица со ретки болести не е намален, а постојат и нови пациенти кои со години чекаат пристап до терапија. По теркот на развиените земји треба да се изнајдат начини како да се  забрза процедурата за добивање лекови кои се многу скапи.

Неофицијалниот регистар на  здруженито Ретко е да си редок брои 408 ретки дијагнози .Инаку од денеска стартува 8-мата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ која ја подигнува јавната свест и гласно говори за предизвиците со кои се соочуваат овие лица.