Пациентите со ретки болести со старите проблеми - Немаат лекови, термини и специјалисти

Без терапија поради доцнење на тендери, немање специјалисти, ниту термини за контрола, ненавремена дијагноза, делење на лекови само на Клинички...Ова се само дел од проблемите со кои со години се соочуваат пациентите со ретки болести.

Родители на деца со јувенилен артритис – ревматолошко заболување кое не само зглобовите засега и повеќе органи алармираат дека во земјава нема детски ревматолог. Со задоцнување од месец дена оделе на контроли на одделот за кардио-ревматологија на Детската Клиника, а цитостатикот за одржување на имунолошкиот систем кој чини 600 тини денари го набавувале во странство.

- Овој лек кај нас е регистриран но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен, изјави Наташа Петровска, претседателка на здружението на родители на деца со јувенилен артритис –“ И ЈАС ИМАМ АРТРИТИС”.

Долгогодишен проблем на пациентите со ретки болести е што терапијата ја добиваат само во Скопје. Оние од внатрешноста мораат да губат денови од работа и да патуваат стотици километри за да го земат неопходниот лек.

- Сите имаат проблем со патувањето во Скопје, а неретко се случува да дојдат и да им кажат дека дента ја нема терапијата да дојдат утре, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението “Живот со предизвици”.

- Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за неврологија ќе се растерети од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијатa, изјави Ана Карајанова-Димитрушева, претседателка на Национално здружение за мултипла склеорза МС

Од здружението за МС посочуваат дека пациентите се соочуваат со проблеми и за обезбедување на ортопедски помагала како и за остварување на правата за додатоци за попреченост и туѓа нега.