Барање за потреба од лекот за 49-годишниот починат пациент имало, но не е јасно зошто не му е набавен

Надлежните знаеле за потребата од терапија за пациентот кој почина од ретко заболување на пулмологија, но нејасно е зошто не го набавиле лекот. Од министерството за здравство тврдат дека сите барања комисијата за ретки болести поединечно ги разгледува.

- Комисијата за ретки болести ги одржува седниците согласно деловникот за работа и на досега одржаните седници е разговарано за можностите за ревидирање, односно изменување и дополнување на Програмата за ретки болести, како и евалуација на статусот на секој пациент кој е регистриран со ретка болест, стои во краткиот одговор од здравство, но нема објаснување дали ќе се набави потребната терапија која треба да им го продолжи животот и на други 5 пациенти со истата болест.

Случајот со смртта на 49 годишниот пациент на пулмологија со тешко и ретко заболување на белите дробови кој сам си го набавил лекот, но не успеал да го прими ја отвори пандорината кутија за голготата и на други пациенти кои имаат потреба од терапија која неможат сами да ја купат. Дваесетина лица со реткото заболување Вилсон кое предизвикува таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите повеќе од 5 месеци немаат лекови. Здравјето им виси на конец, а состојбата на многумина им е влошена.

- Секој се снаоѓа како знае и умее, порано делевме меѓу себе лекови, но подолг период сме без терапија и немаме залиха. Купувавме од Грција и Бугарија но и таму имаме проблем да ги набавиме лековите, изјави Маја Алексиевска Димиќ, претседател на здружението на пациенти со ретко заболување Вилсон.

Месечната терапија на лицата со Вилсон чини околу 100 евра, но за некои пациенти и тие пари се многу па остануваат без лекови. Од здружението бараат оваа терапија да биде ставена на позитивната листа во земјава, зошто и минатата година се соочувале со истиот проблем.

- Некои пациенти не се во можност да ги обезбедат тие средства за терпија, додаде Алексиевска Димиќ.

Од здружението за пациенти со Вилсон во неколку наврати алармирале во министерството за здравство дека имаат потреба од терапија. Но целата процедура е закочена бидејки повеќе од 2 месеци овој ресор е без министер.