Болните од цистична фиброза бараат лек за сите 120 пациенти

Набавката на Трикафта и за други пациенти е заглавена во владино – министерски лавиринти, реагираат родители и пациенти со цистична фиброза. Повеќе од месец и половина откако добија ветување од недлежните дека за 15 дена лекот ќе го добијат и останатите кои се во влошена состојба, болните и нивните семејства се уште ја чекаат модуларната терапија која како што велат за нив живот значи.

-Со оваа терапија што сега ја имаме, не можеме да ја спречиме болеста, ние делуваме само на симптомите, рече тој, нагласувајќи дека состојбата би се подобрила со „трикафта“, изјави Александар Станболиски, пациент со цистична фиброза.

-Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата, изјави Елмир Селфулаи, родител на дете со цистична фиброза.

Министерот за финансии не даде конкретен одговор до каде е постапката за набавка на Трикафта и за други пациенти со цистична фиброза, иако во мај од неговиот кабинет на средбата со претставници од Асоцијацијата им било посочено дека имало обезбедено пари и за други 18 лица кои се борат со болеста.

-Веројатно, институциите се во фаза на реализација. Мислам дека тоа прашање е апсолвирано, изјави Фатмир Бесими, министер за финансии.

Откако во февруари почина пациент, државата во март набави Трикафта само за 12 болни, а чекааат околу 120.

Денеска членови на Асоцијацијата за цистична фиброза од пред Собранието ги повикаа сите пратеници да ги подржат законските изменени предложени од опозициската ВМРО ДПМНЕ за ослободување од партиципација за медицински услуги и лекови за  постарите од 26 години и да не плаќаат патарини и патни такси, пратениците беа согласни само за вториот закон кој се однесува за патарините, но не беше изгласана потребата за да им се намалат месечните трошоци околу 7000 денари за терапијата која ја користат.