Полесно до врв на Водно отколку трикафта за сите

...Искачувањето беше тешко, ама беше полесно освојувањето отколку трикафта за сите....

Од Средно Водно до врвот, лицата со цистична фиброза и нивни семејства пешки го изодеа патот..Снежната идила, чистиот воздух и желбата да има лек за сите им беше доволна да стигнат до целта. Но како што велат победата уште не ја извојувале.

-Засега има одреден почеток со кој е најавено трикафта над 12 години. Останува тоа да се реализира и ние да продолжиме да се бориме и на малите дечиња да им се овозможи трикафта и животниот век да биде 80 години, вели Ивана Атанасовска од Асоцијација за цистична фиброза.

-Искачувањето до врвот многу лесно беше со самата идеја што не водеше – Трикафта за сите, вели Лаира Кријештарец.

Последните најави од здравствените власти се трикафта во декември за 39 нови пациенти, додека, пак, со одобрениот милионски буџет од Владата за следните две години современата терапија ќе ја имаат сите кои ги исполнуваат критериумите и се над 12 годишна возраст. А пациентите, чекајќи го лекот сведочат и за проблемите со кои се соочуваат одобено зимскиот период.

-Со самата зима и загадениот воздух за нас е многу проблематично, тешко е за сите ама за нас посебно..имаме проблем со дишењето, повеќе се развиваат бактериите во белите дробови, вели Александар Мишковски, пациент со ЦФ.

Во земјата има над 130 пациенти со цистична фиброза и кај мал број од нив лекот трикафта не е соодветен.

-Во моментот на моето дете не му одговара лекот трикафта, но ние сме поддршка да има модулатори за сите. Сега има за еден ген, со тењк на време очекуваме нови иновативни лекови и за останати генови, вели Елизабета Стамболиска мајка на дете со цистична фиброза.

Од асоцијацијата за цистична фиброза велат ќе продолжат до крајната цел – лек за сите вклучувајќи ги идецата, како што е и во многу земји каде лекот е достапен на пациенти над 2 години.

Пред да стигне трикафта во Македонија имаше многу протести и тажни приказни, а Благојче Илиевски го изгуби животот и не дочека државата да го обезбеди потребниот лек.