Болните со ретки болести приморани да ја напуштаат државата во потрага по терапија

Системско решение и постојано да имаат лекови, а не да зависат од тендери кои секоја година доцнат. Ова го бараат пациентите со ретки болести откако се уште не се почнати тендерските процедури за набавка на терапијата.

-Постојано сме во исчекување, во стрес, вртитме телефони кај што некој познаваме дали во Министерство, Собрание Влада за убрзување на постапките и пак истото се случува. Многу пациенти набавуваат лекови во Грција, Бугарија, Германија кај стигнат и кај најдат и тоа за многу болести а зошто..каква држава сме ние, вели Весна Алексовска, претседател на здружение Живот со предизвици.

Од здравствените власти не добивме конкретен одоговор кога ќе биде распишан тендерот и зошто таа процедура не е направена уште во декември како што беше најавено. Пациентите реагираат и за долгото чекање за дијагностика па затоа и тие услуги ги бараат во странство. Некои планираат и да се преселат во Бугарија каде ќе имаат постојано достапна терапија. 

-Во Бугарија кога ќе биде дијагностицирана ретката болест за најмногу до 6 месеци ја добива неоходната терпија која спасува живот. Веднаш влегуваат во програмата и имаат терапија, вели Алексовска.  

Од Министерството за здравство најавија дека годинава е зголемен буџетот за ретки болести. Но здруженијата реагираат дека и тоа не е доволно бидејќи постојано има и нови лекови на пазарот но и новодијагностицирани.