Болните со ретки болести стравуваат дека ќе останат без лекови

Десетина пациенти со ретки болести имаат терапија само за уште еден месец. Незнаат што ќе прават во февруари и март без неопходните лекови и што кога ќе дојде до влошување на нивната состојба. Од Здружението Живот со предизвици вчера за Сител веќе алармираа дека многу болни ги очекува голгота и неизвесност бидејќи повторно доцни тендерот за ретки болести.

Кога ќе биде распишан од Министерството за здравство не кажуваат, но најверојатно го чекаат утрешниот состанок на Комисијата за ретки болести.

Во завршна фаза е процедурата за спроведување на постапката за набавка на лекови за ретки болести, врз основа на стручните препораки на експертите на комисијата за ретки болести кои ги има од сите области.

Министерството за здравство континуирано вложува напори за обезбедување на потребната терапија за пациентите со ретки болести,  за кои значително е  зголеменен буџетот на Програмата за ретки болести, од 570 милиони денари во 2022 година на 878 милиони денари за 2023 година, велат од МЗ.

И додека здравствените власти се пофалија дека го зголемиле буџетот за лекови за ретки болести за 300 милиони денари во споредба со лани, немаат никаков коментар на изјавите дека родители се решени да извадат бугарси пасоши за лекување на нивните деца во соседството бидејќи во Македонија немаат доверба во системот и постојано се во исчекување.

Уште полошо е со пациенти чија дијагноза е утврдена после распишување на тендерот...Тие ќе чекаат една година за терапија додека влезат во програмата за ретки болести.