Тендерот за лекови за ретки болести заглавен, пациентите молат за помош

Три деца со ретки болести останаа без лекови  а тендерот за новата годишна набавка се уште е во процедура. 12 месечно бебе два месеци чека анакинра а друг млад пациент родителите половина година го чуваат во стаклено звоно бидејќи не ја добиле неопходната терапија. Овие случаи се пријавени и ги знаат во здружението Живот со предизвици, но велат, бројот на пациенти кои плачат од болки и зависат од долгите тендерски процедури е многу поголем.

-Мајка ми се јавува за дете со автоимуна болест како јувенилниот артритис и чекаат биолошкаљ терапија. Терапија нема и детето на раце го носи. Зошто? Дали е во ред децата да бидат во болка и да страдаат а родителите во страв. Нашата држава мора да најде системско решение за овие работи, вели Весна Алексовска од здружението Живот со предизвици.

Од Министерството за здравство кое го спроведува тендерот за ретки болести нема прецизен одговор кога пациентите ќе ги имаат лековите. По периодот за жалби треба и договори за набавки и носење на леквотие што одзема време а терапија нема.

-Во рамки на тендерот за набавка на лекови за ретки болести, завршена е постапката за евалуација и донесена е одлука. Моментално во тек е постапка за управна контрола која ја спроведува Бирото за јавни набавки, во рок од 10 дена. По завршување на управната контрола, следната недела одлуката ќе биде јавно објавена, ни одговорија од МЗ.

Секоја година има пролонгирање со тендерот и постојано пациенти молат за лекови. Пролонгирањето на терапијата го влошува нивното здравје и се соочуваат со бројни хендикепи.

-Болеста прогресира, настануваат ментални и физички проблеми, симптомите многу се влошуваат и враѓање назад птооа нема. Некои завршуваат и во инвалидски колички и неможат да излезат надвор, вели Алексовска.

Најзагрозени се пациентите чија ретка болест е дијагностицирана непосредно по завршување на тендерот и бидејќи не биле предвидени во набавката, терапија чекаат и повеќе од година дена.

И пациенти и лекари веќе алармираа на преземање искуства од други земји каде многу се скратени тендерските постапки а на позитивната листа има биолошка терапија за разлика од кај нас.