Ретка болест на нервните завршетоци констатирана кај 30 пациенти од истокот

Ретка болест на нервните завршетоци е констатирана кај 30 пациенти со потекло од истокот на државата. Болеста се појавува кај мажи и жени над 50 годишна возраст, а симтомите се, оток на рацете, нефункционалност на екстемитетите, до целосна парализа. 

- Ги зафаќа нервните завршетоци. Значи амнелоидот после одредена возраст веќе не се раствора во телото, се запушува нервниот систем, така што пациентите почнуваат да имаат големи проблеми про самото движење, болки во разе и нозе. Почнува со трпнење на раце и нозе. Зафаќаи дел од гастроларниот тракт, меѓутоа тоа е веќе на крајот од животот. Пациентите во главно починуваат на 60 до максимум 65 годишна возраст, изјави Дејан Бојаџиевски претседател на Здружение за ретки болести

Пациентите умираат пред се поради не навремено откривање на болеста. Се лекува со помош на таблети и инфузија, но проблем за пациентите од Истокот е што мора да патуваат до Скопје за терапија, а терапијата ја нема постојано. 

- Проблемот со инфузиската терапија која се прима на 21 ден, имаме 5 пациенти кои се од Делчево и од Виница и токму деновиве терапијата не е пристигната. Одложена е терпасијата за оваа недела, па ќе видиме дали ќе пристигне следната, додаде Бојаџиевски

Здружението за ретки болести постои од 2017-та година. Болеста ја има и кај пациенти во Бугарија, каде е откриена порано во 2013-та година, а ја има и во Шведска и Португалија.